Uno de los ámbitos en donde el periodismo y la investigación está generando un mayor número de proyectos es el periodismo de datos. En este sentido surge Open Humans Network, un portal creado para que los pacientes puedan compartir datos relativos a su salud con investigadores, de forma que puedan contribuir al progreso de determinadas investigaciones.
Este proyecto ha sido uno de los siete ganadores de la Knight News Challenge, centrados en aprovechar el poder de los datos y la información aplicados al ámbito de la salud. El portan ha recibido 500.000 dólares que gestionará la organización responsable de su puesta en marcha, Personal Genomes.
Jason Bobe y Madeleine Price Ball son los responsables de este proyecto que incluirá tres apartados:
una página personal que permitirá a los participantes crear su perfil de datos; un explorador de datos públicos que las personas puedan utilizar con los datos recopilados a partir de los perfiles de los participantes; y un conjunto de directrices de diseño para los investigadores que buscan utilizar un modelo de intercambio de datos colaborativo.
La creación de una red abierta, en línea, de datos médicos personales, actualizados en tiempo real, dirigidos a mejorar el sistema sanitario a través de una colaboración directa con los propios investigadores, abre un ámplio espectro de posibilidades.
Reunir el poder de «personas, ideas y datos», supone una forma de reimaginar la sanidad a través de un proyecto que se sustenta en la colaboración. La Open Humans Network se inspira y colaborará con el Harvard Personal Genome Project (PGP), fundado en 2005. Este estudio recluta específicamente a la gente con un perfil más interesante para un determinado tipo de investigaciones, en el que los pacientes dan «consentimiento libre» para acceder a este contenido con el fin de fomentar el «conocimiento científico y el biodescubrimiento».
Hasta la fecha, aproximadamente 3.000 participantes han contribuido ofreciendo datos y tejidos. Inicialmente, este proyecto se dirigirá específicamente a los investigadores y participantes en Boston y Nueva York. Estas dos ciudades se encuentran entre los centros académicos industriales más densamente poblados del mundo para la salud y la investigación biomédica. Posteriormente, se ampliará la red a otras regiones de los Estados Unidos.
